Sobre el Síndrome de Asperger – Día de concientización sobre el Autismo

por J. O. Guevara


Actualizando: como un pequeño y original homenaje a este día, pues decidí insertar mi "bandera personal", que a su vez representa otra de mis aficiones e intereses, la vexilología. El patrón de rompecabezas viene al cabo ya que el lazo de rompecabezas de colores representa la conciencia sobre este tema. Es como el lazo rojo para tomar conciencia del SIDA.

Muy bien, para aclarar, no soy psicólogo (aunque haya sacado una nota aceptable en dicha materia en bachillerato… en fín) ni tengo esperanzas de volverme una autoridad en la materia, ni estoy en capacidad de ayudar efectivamente al respecto. Solamente hago este post para recalcar dos cosas, la necesidad de un trato en primera instancia, amable y comprensivo, y el conocimiento acerca de estas dos condiciones. Soy un mero divulgador a lo Carl Sagan, digamos… Aunque eso no me exime para dar información falsa y que alguien termine haciendo alguna cosa loca por lo que escribí…

Vale destacar que, aunque exista el debate acerca de incluir o no el Síndrome de Asperger (de aquí en adelante S.A) como un sub-tipo de autismo o como algo completamente independiente, igualmente deberá diferenciarse de una u otra manera a aquellas personas y prestárseles atención al igual que cualquier otra que sufra por su condición.

Para empezar puedo decir que, tanto el Autismo, como el S.A. no son enfermedades propiamente dichas, ya que, por definición, una enfermedad es curable. En estos casos, estas condiciones no son curables (por ahora) y se requiere más investigación para saber con certeza los orígenes de ambas condiciones.

Se presumen relacionadas, primero debido a sus orígenes como diagnósitico, ya que ambas fueron catalogadas como “trastornos autísticos” (de “auto”, solo, por su carácter retraído en menor o mayor medida) por el Dr. Leo Kanner y el Dr. Hans Asperger. Por lo tanto se prefiere hablar de estas condiciones como “Trastornos del Desarrollo” ya que implican una desviación del estándar normal (Neurotípico, pues) en el desarrollo de la mente humana.

Igualmente se presumen relacionadas debido a que poseen síntomatologías parecidas, en lo que se refiere al déficit cualitativo de las relaciones interpersonales. Pareciera ser un retraso en lo que a dicha inteligencia se refiere (sí tomamos como válida la teoría de las múltiples inteligencias), incluyendo otros síntomas propios, como la hipersensibilidad (o no sensibilidad) ante ciertas sensaciones, y los ya estereotípicos manerismos (movimientos incontrolados de las extremidades como agitar las manos). Como dijo Lorma Wing, psiquiatra inglesa:

El espectro autista abarca desde las personas más profundamente retrasadas, tanto física como mentalmente… hasta las personas más capaces, realmente inteligentes pero con grandes dificultades sociales como su única y sutil discapacidad. Se superpone con las dificultades de aprendizaje y se difumina en la excéntrica normalidad.

Me concentraré en este caso, en el Síndrome de Asperger, no simplemente por mera curiosidad o por impacto mediático, sino por algo más profundo, más cercano. Luego lo cuento…

Lo que diferencia el S.A. del Autismo, a mi manera de ver, serían dos cosas: La menor intensidad (y la variabilidad de esos síntomas) en lo que se refiere al déficit cualitativo de las relaciones sociales, y de otros rasgos únicos como la relativa normalidad en otras áreas, como lo sería la inteligencia racional poco afectada en la mayoría de los casos y la capacidad de hablar (un porcentaje importante de autistas son mudos o no hablan normalmente). Pero al igual que el Autismo clásico, se trata de una diferencia en el funcionamiento neurológico del cerebro, es decir, está fijo y no se puede modificar. No es como la locura o la paranoia que salen de repente.

Aún así, se pueden calificar como “Trastornos” debido a que ese mismo trastorno puede conllevar sufrimiento cual enfermedad, para el mismo “paciente” y sus familiares. En cualquier caso el debate seguirá, y, personalmente en mí opinión, cualquier ayuda al respecto no sobra.

La cosa de escribir de este tema (por vez primera, valga aclarar) deviene por extrañas obsesiones a lo largo de mi vida y diversas conductas, que a mi manera de ver, no tenían una explicación racional. Entre ellas, el hecho de que aprendiera a leer solo a la edad de tres años, la hipersensibilidad ante diversas situaciones y nimiedades que arrancaban en mí una lloradera (era muy, muy llorón cuando niño, al contrario de la actualidad) y la obsesión casi patológica en temas como las ciencias naturales, dinosaurios y automóviles. Y ahora, la política. Obsesión que devino en el sostén de mi carrera universitaria. Ah y la adicción de la Internet, como dadora de fuente de información casi ilimitada.

Aparte de mi conducta de racionalizar todo lo que se me ponga en frente (cosa que de hecho, sigo haciendo), y mi renuencia a aprender a escribir en preescolar. Aparte de haber nacido prematuro, varios paros cardio-respiratorios en ese momento (posibilidad de daño en el cerebro)… Todas esas cosas me dan a entender, que lo que se dice “normal”, no lo soy exactamente. Que debía haber algo más.

En fín, esto no tendría mayor importancia si no fuera por el fracaso o por la incompetencia en las relaciones sociales (especialmente durante la niñez y la adolescencia) que deja huella y puede dejar trauma. Calificado de “biblioteca ambulante“, “antisocial“, “pendejo” (Sí es la definición de Uslar Pietri, pues sí, soy bien pendejo y orgulloso de ello), “extraño“, hasta de “marico” (por mi tendencia a no “busear” -o como coño se escriba-, la falta de “empates” y ciertos gestos míos) entre otras “linduras”, y sometido a cierto abuso (bullying -los niños suelen ser bastante crueles, especialmente con uno, ya que ser “diferente” es pecado capital en esa sociedad en miniatura-) durante los años escolares (además de reacciones mías no muy halagadoras), producto de la ignorancia e incomprensión de la mayoría, pues no puedo dejar de preguntarme ¿Que coño tengo, de tener algo? ¿Es la f*cking sociedad que quiere joderme o qué?

Al fín, no se como, que fue cuando aterricé en esto del autismo y al ponerme a leer (sigo con eso, no lo puedo evitar XD) bastante acerca de todo lo relacionado, inmediatamente sentí que lo que yo “tenía” no tenía por que ser una simple rareza, o algo incomprensible. Casi fue como leer un diagnóstico la descripción estándar que hacían del S.A. Claro, esto representó una sorpresa inicial, luego pasó al alivio. Y también a la comprensión. Comprensión de humildad, casi de solidaridad con toda esta gente que sufre por todo esto, por situaciones parecidas o peores a las mías. Y de tener una explicación racional de todo aquello. Así que la divulgación de estas situaciones me parece fundamental, por eso del respeto y de la comprensión. 🙂

Cabe decir que aún permanezco oficialmente “autodiagnosticado”, así que afirmarme sin duda como un Asperger como tal, es algo que no puedo hacer, pero lo mantengo como una posibilidad certera, despues de hacer todos los test habidos y por haber (la página EspectroAutista.info es de utilidad para ello), todavía mantengo cierta sospecha de esa condición y luego de haber recordado todas aquellas cosas de las cuales soy o no capaz. Como se podrá adivinar, las cosas que pueden caracterizar al Asperger promedio (hay diversos grados de esto, tal como el Dr. Asperger lo notó).

Entre las informaciones que he sacado de internet, puedo compilar una serie de síntomas que definen esta condición (las cursivas son comentarios y realces míos):

*Interacción social torpe o inadecuada (Gestos y entonación extraña de la voz -voz extranjera, monótona, “robotizada” o cantarina-, habla pedante y puede haber un empleo abusivo del turno de palabra, et cétera). Aparte habría que agregar que los niños Asperger en su mayoría suelen ser ingenuos, confiados y poco ambiciosos, características que pueden perdurar en la adultez. Está presente el deseo de aislarse voluntariamente del mundo exterior, aunque no tan pronunciado como en el autismo clásico.

*Dificultad para utilizar e interpretar correctamente las claves sociales no verbales como la mirada y la sonrisa (no somos de muchos gestos -o los gestos son inadecuados a la situación-, y en los casos más graves, una sonrisa no significa nada, a menos que lo digan)

*Gusto por la repetición de ciertas conductas e intereses restringidos (estereotipias motoras frecuentes en la infancia -mover mucho los brazos, por ejemplo-, un interés marcado por coleccionar cosas y acumular información en temas específicos –me gusta leer obsesivamente de ciertos temas, en lo personal-)

*Intelectualización del afecto (pobre empatía –es decir, es muy difícil fijarse en el otro y sus sentimientos-, racionalizar los sentimientos -explicar lógicamente los sentimientos, por ejemplo– y ausencia de comprensión intuitiva del afecto de otras personas –algunos no pueden notar si otra persona está triste con solo mirarla-)

*Inteligencia autística (dificultad para imitar o asimilar lo que hacen otros, lo que da lugar a un pensamiento “que solo puede ser original”, en los casos de individuos con mayor capacidad, el pensamiento suele ser creativo al igual que sus puntos de vista, todo ello expresado en el uso de palabras y frases inusuales)

*Intereses excéntricos o poco usuales para su edad (por ejemplo, las ciencias naturales, las matemáticas, la tecnología, los aviones, los autos, et cétera) Quizá por la naturaleza de consecuencia lógica y automatismo que poseen estas áreas de interés, así como su impersonalidad (no como el fútbol).

*Retraso y torpeza en los movimientos (andar patoso o raro, casi forzado, problemas de equilibrio y control inadecuado de la postura) Quizá por ello odio el deporte en todas sus formas, principalmente los juegos competitivos. E igual la postura extraña en algunas ocasiones.

*Lenguaje que parece adquirido a la edad normal, inclusive antes de aprender a caminar, en algunos casos. (Algunos catalogan a la hiperlexia -capacidad de leer palabras a una edad precoz, a veces de manera autodidacta- como condición asociada en alguna manera al Asperger y a Autistas de alto funcionamiento)

*Pobre control de las emociones o un control inadecuado (se puede reaccionar exageradamente y de manera frecuente, eso puede resultar en agresividad y molestia, por ello a veces se nos puede tildar de tener poco control de la ira)

*Desarrollo en algunos casos de habilidades especiales, casi siempre ligadas a los temas de interés que desarrolla el sujeto, y una introspección bastante particular que lleva a observarse interiormente de manera constante. (¿Alguien dijo “hablar solo”?)

*Pueden aparecer problemas de conducta, como la agresividad, la desobediencia, el negativismo y la victimización. También pueden aparecer comportamientos sádicos y crueles que pueden hacer pensar que actuamos de manera maliciosa o que se disfruta con la maldad (No me gustan los montones de gente, me enferman!).

*Baja tolerancia a la frustración (Lo certifico!) y un comportamiento general que se quiere regir por sus propios impulsos e intereses al margen del mundo exterior (por ello se dice que los Autistas viven en su mundo, mientras que el Asperger vive en el mundo normal, pero a su manera).

*Respuestas sensoriales inusuales (como hipersensibilidad al sonido fuerte, y rechazo casi instintivo a ciertas comidas, texturas y sonidos –particularmente, a riesgo de sonar asqueroso, me dan ganas automáticas de vomitar los vegetales, desde siempre, y los sonidos chirriantes y/o fuertes me ponen mal-)

*Problemas de atención y de aprendizaje (suelen ser bastante distraídos –a menos que se enfoquen a sus intereses-, estar “en su mundo”, y suelen haber problemas con la caligrafía –sí, yo tenía una letra fea, y creo que la sigo teniendo 😄-)

*Ausencia o reducción del sentido del humor

*Escasa atención al propio cuerpo, como el desaliño en la ropa, la falta de aseo y el comer desordenadamente, esto inclusive en personas con un buen nivel académico.

*Estos síntomas se suelen presentar en la infancia tardía o en la adolescencia, aunque se puedan detectar indicios en la primera infancia, como suele suceder con nuevos diagnósticos del S.A. a medida que se divulga más al respecto.

*Rasgos similares, pero de menor intensidad en padres y en familiares más cercanos.

*Este conjunto de síntomas se puede observar, como dijo el Dr. Hans Asperger, en “todos los niveles de habilidad, desde individuos muy geniales y originales… hasta individuos con retraso mental”. Estos patrones son repetitivos y existe resistencia a cambiarlos.

*Hay diferencias considerables entre quienes padecen de este síndrome (dependiendo sobre todo, del nivel intelectual)

*Cambios marcados con la edad (Pueden ser cambios bruscos de pensar o de actuar)

*El pronóstico suele ser relativamente positivo (hay algunas de estas capacidades que pueden compensar los problemas que puedan surgir, permitiendo en muchos casos alcanzar “logros excepcionales en la vida adulta”) De hecho el Dr. Asperger se refería a sus pacientes como los “pequeños profesores” debido a que el conocimiento que estos niños poseían acerca de su área de interés, podía llegar a ser de gran amplitud. Y Asperger mencionaba acerca de la expectativa general de estas personas que:

Estamos convencidos, por tanto, que las personas autistas tienen su lugar en el organismo de la comunidad social. Cumplen bien su función particular, quizás mejor que nadie más, y estamos hablando de personas que, cuando niños tienen mayores dificultades, ocasionando preocupaciones incalculables a sus cuidadores.

Claro, sería irresponsable al decir que todos los Asperger serán como Einstein o Newton (quiénes, según estudiosos, también poseían este síndrome), sería como decir que todos los negros son delincuentes o que todos los judíos son sionistas. Pero debo destacar que, si hay voluntad y hay apoyo, los Asperger pueden lograr ser felices a su manera y lograr el éxito a pesar de sus carencias.

Personalmente, y viéndome con todas estas cosas (debo decir que estoy bastante de acuerdo con el diagnóstico promedio, a pesar de haber progresado por mi lentamente y por mi cuenta en ciertas cosas), no me siento ya particularmente desvalido. Sé que podré tener dificultades que a otra gente le parecerán problemas nimios o intrascendentes, pero al final, lo que se requiere es conocerse a sí mismo, para luego poder reflexionarse hacia donde se debe ir. Mijaíl Bakunin (mi obsesión ahora es el anarquismo, lo siento 😉 ) decía al respecto que:

Todo lo que vive tiende a realizarse en la plenitud de su ser. El hombre, ser vivo y pensante al mismo tiempo, para realizarse debe ante todo conocerse.

Hay que recordar que esto es anterior a uno, nadie tiene la culpa de haber nacido Autista o Asperger, son sencillamente frutos de la casualidad y de una cosa llamada genética (o al menos algunos estudios sugieren eso). Aunque, como Dios, probablemente usted, como padre de un Autista o un Asperger, ni juega a los dados, ni cree en la casualidad, así que probablemente pensará que su hijo es el más hermoso y capaz del mundo y que su especialidad le hace diferente y a la vez humano.

Por supuesto que es natural sentir eso como padre y madre, y hay pocas cosas mejores para cualquier ser humano que el sentimiento de ser amado, a pesar que que a algunos les cueste, no puedan o no lo sepan expresar como la mayoría lo hace. Mientras la ciencia sigue profundizando como puede en los rincones más oscuros de la ignorancia, siguen desarrollándose miles de vidas alrededor del mundo.

Este es un día para recordar que el mundo no es solo la ciudad sucia o el estúpido país en que le tocó nacer a uno, es para recordar que a pesar de todos aquellos detalles involuntarios, uno tiene cierto margen de control, cierta soberanía para vivir, y debe ser aprovechada al máximo sin riesgo de limitar las vidas de otros y, en lo posible, ayudar a los demás y si no, siquiera no lastimar. Ese es el reto. Y sí para una persona “neurotípica” es difícil, para el Autista o Asperger, se tienen dificultades adicionales que a fuerza de buen pie se pueden sobrellevar relativamente bien.

Tal vez (muy probablemente) la vida sea una miseria, pero de que vale la pena no-vivir para evitar la vida con todos sus matices, sus colores, sus desgracias y sus oportunidades. El respeto a la vida debe ser norma, y sí los Autistas y los Asperger tienen derecho a vivir, y sí es obra del destino que hayan nacido así, pues que vivan en su mundo y a su manera, cobijados de comprensión, respeto y ayuda. Algo nada fácil en una sociedad

Ah, y para ayudar al “orgullo aspie*” acá hay una lista de “Aspergers famosos” o famosos con rasgos autistas, a ver si sirve de aliciente a superarse, no importa el desafío. Tomada de Kindsein.com

Personalidades históricas

Hans Christian Andersen
Béla Bartók
Ludwig van Beethoven
Henry Cavendish
Thomas Edison
Albert Einstein
Henry Ford
Franz Kafka
H P Lovecraft
Gustav Mahler
Wolfgang Amadeus Mozart
Isaac Newton
Friedrich Nietzsche
Bertrand Russell
Richard Strauss
Henry Thoreau
Alan Turing
Mark Twain
Vincent Van Gogh
Isaac Asimov
Hans Asperger
Alfred Hitchcock
Howard Hughes
Andy Warhol
James Joyce
Wasily Kandinsky

Personalidades actuales

Woody Allen
Bob Dylan
Bobby Fischer
Bill Gates
Al Gore
Michael Jackson
John Nash
Michael Palin
Keanu Reeves
Oliver Sacks
James Taylor
Daryl Hannah
Dan Aykroyd
Gary Numan
David Byrne

Personajes de ficción

Dilbert
Lisa Simpson (Los Simpsons)
Mr. Bean
Steve Urkel
Mr. Spock
Eduardo Manostijeras
Melvin Udall (interpretado por Jack Nicholson en Mejor imposible)
Raymond Babbitt (interpretado por Dustin Hoffman en Rain Man)
William Forrester (interpretado por Sean Connery en Finding Forrester)
El monstruo de Frankenstein
Henry Higgins (interpretado por Rex Harrison en My Fair Lady)
Ignatius Reilly (La conjura de los necios)
Phileas Fogg (La vuelta al mundo en ochenta días)
Sherlock Holmes
Ed Chigliak (interpretado por Darren E. Burrows en Doctor en Alaska)
Jim Dial (interpretado por Charles Kimbrough en Murphy Brown)

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*Aspie. Es un neologismo inventado por la asociación “Aspies For Freedom” que sería algo así como la contracción de “(individuo) con Asperger” en Inglés. Esto está porque existe el debate entre sí el S.A. es una especie de “neurodiversidad” que debería ser respetada, o que debería ser considerado como un simple trastorno que debiera curado. Aspies For Freedom apoya lo primero.

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